jeudi 22 décembre 2011 Il y a: 12 années
Categorie: Calendrier manifestations
Apéritif (au profit d'une oeuvre caritative)
26.02.2012 - Organisateur : Pompiers
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Apéritif caritatif
Apéritif (au profit d'une oeuvre caritative).
Comme chaque année, l'amicale des Sapeurs-Pompiers organise un apéritif caritatif à la caserne.
Cette année c‘est l'association «pour le sourire de Loan qui est à l'honneur.
Loan est un petit garçon de 8 ans qui souffre de la maladie de Canavan. Il s'agit d‘une leucosdystrophie évolutive qui se traduit par un retard de développement psychomoteur, une hypotonie des muscles du cou, d’où le fait de ne pas pouvoir tenir la tête, une spasticité des muscles, macrocéphalie. Une paralysie peut s’en suivre. Des troubles de déglutitions peuvent souvent survenir ainsi qu'une cécité et moins fréquemment des troubles de l'audition. Le décès survient le plus souvent dans l'enfance.
Il n'existe actuellement aucun traitement spécifique et les seules mesures thérapeutiques sont symptomatiques. L‘état de santé de Loan nécessite beaucoup de matériel spécialisé pour lequel il n’existe pas ou peu de prise en charge...
Aujourd'hui le plus grand besoin est l'aménagement du domicile (système d'accès à l'étage, salle de bain adaptée à Loau, lit médicalisé...).
Ce projet nécessite un budget de 68000 euros et la participation de la MDPH est d'environ 8000 euros.
L'ensemble des bénéfices de cet apéritif sera reversé à l'association "pour le sourire de Loan".
Une tirelire sera également en place pour tous ceux qui souhaitent faire un don.
L'ensemble des membres de l'amicale des Sapeurs-Pompiers compte sur vous pour qu'ensembec nous puissions apporter notre aide à ce petit garçon.
Vous trouverez plus de renseignements sur le site :